Meu mundo misterioso

Em 1992, a australiana Donna Williams, hoje com 49 anos, bateu à porta de um psiquiatra com um punhado de páginas datilografadas. Ali, relatava angústias que a acompanharam por toda a vida. Buscava uma explicação para sua falta de ajuste social e sentimentos. “Contei-lhe que me tomavam por uma louca, uma idiota, uma desajuizada ou, simplesmente, por alguém bizarra, e que meu pai me dissera que lhe haviam falado sobre autismo a meu respeito”, lembra Donna. Impressionado, o médico enxergou no manuscrito algo além de um desabafo. Sem saber exatamente o que fazia, Donna descrevia com precisão os sintomas característicos das crianças autistas. Sua extensa carta virou um livro de referência no assunto.



Hoje, estima-se que cerca de 65 milhões de pessoas no mundo estejam dentro do chamado espectro autista. O aumento dos casos — de uma criança para cada 2,5 mil, na década de 1990, para uma a cada 100, nos dias atuais — chegou a levantar entre os especialistas uma complexa discussão sobre a existência de uma epidemia do transtorno. A hipótese, hoje, é praticamente descartada. Sabe-se que a estatística válida atualmente, de que o distúrbio afeta 1% das crianças em todo os mundo, se deve, na verdade, ao maior número de diagnósticos feitos nos consultórios psiquiátricos, e não à maior incidência do problema na população. “A mídia fala mais sobre o assunto, as pessoas se informam mais, leem mais e os pais estão mais abertos a receberem o diagnóstico também. Não há epidemia, há sim mais detecção”, esclarece a psiquiatra Daniela Bordini, coordenadora do Ambulatório de Cognição Social da Unidade de Psiquiatria da Infância e Adolescência, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Como Donna, no entanto, são poucos. Os autistas classificados dentro do espectro de altíssima funcionalidade — sem nenhum grau de retardo mental, capazes de falar, estudar, aprender habilidades sociais e, quem sabe, até relatarem com precisão de detalhes sua vida em um livro — são menos de 30% dos diagnosticados. Eles convivem com uma forma um pouco mais moderada do distúrbio, têm a chamada síndrome de Asperger. “Para entender o espectro, imagine uma régua de 30cm. No zero estão os pacientes graves, de baixa funcionalidade. À medida que você corre o dedo pela régua, esses indivíduos vão se tornando mais aptos”, explica Estevão Vadasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, ligado à Universidade de São Paulo (USP). “Aos 15cm você tem os autistas de alta funcionalidade. Cerca de 50% deles não têm retardo mental associado e desenvolvem alguma linguagem. Por fim, aos 30cm, você tem os autistas de altíssima funcionalidade, que são os que sofrem de Asperger. O nome muda, mas o transtorno é um só”, conclui.
Os sintomas também são quase os mesmos. O olhar triangulado e perdido; as crises de ansiedade; a aversão ao contato físico; a repetição à exaustão de frases; o balançar para frente e para trás, ou em círculos, em torno do próprio tronco; a sensação de que os professores falam grego na escola, e a obsessão por objetos, cores e imagens podem acompanhar tanto autistas severos como os de alta funcionalidade.
Durante a infância e boa parte da vida adulta, Donna Williams conviveu com todos esses transtornos sem compreendê-los. Seu livro, Meu mundo misterioso (Thesaurus, 268 páginas), tem um importante inovação: no lugar de um especialista discorrendo sobre sintomas e causas, quem fala é uma autista, compartilhando sua visão de mundo e jornada pessoal.





O livro: Meu mundo misterioso
A tradução e a tradutora
Terezinha de Jesus Braga Santos traduziu o livro por iniciativa própria e, segundo ela, por alguns motivos. “Um deles foi a minha constatação de que nunca aprendi tanto sobre a síndrome de autismo quanto com a própria Donna Williams, durante a leitura deste livro, a despeito da bagagem teórica acumulada sobre o assunto ao longo de minha vida profissional, e da vasta experiência adquirida durante aproximadamente vinte anos dedicados à Educação Especial, dos quais treze vividos em Brasília e sete em São Luís do Maranhão. Foi exatamente nessa época que aprendi a entender, respeitar e amar as pessoas diferentes.”


Terezinha de Jesus Braga

Ela continua: “Outro, e talvez o principal, foi o fato de me haver comprometido moralmente com professores, pais de alunos autistas e comigo mesma, quando lhes prometi a tradução deste livro, durante uma palestra que proferi no Centro de Educação Especial Padre João Mohana, em São Luís do Maranhão, por ocasião da implantação do Atendimento Pedagógico aos alunos portadores da síndrome de autismo, naquele Estado, onde, à época, eu exercia o cargo de Diretora da, então, Divisão de Ensino Especial da Coordenadoria de Ensino Especial – SEEDUC-MA. (1996 – 1998).” 
E finaliza: “Finalmente, um terceiro e fundamental argumento para a divulgação da citada obra é o desejo de transmitir ao máximo de leitores, por meio deste excepcional testemunho de Donna Williams, a crença no potencial do ser humano e a certeza de que há inúmeras outras Donna”s”, por aí a fora, que também desejam e podem encontrar uma porta para o mundo”.
Donna Williams por ela mesma
 
“Escrevi minha autobiografia, Nobody Nowhere (Meu mundo misterioso, título em português), numa época de caos e desequilíbrio, numa última e desesperada tentativa de compreender onde eu havia estado, e perguntar se haveria esperança depois de todo o meu esforço em construir uma ‘vida’. O livro, o primeiro de uma série de seis, inicialmente não chamou atenção na Inglaterra, mas tornou-se subitamente um bestseller internacional sendo a primeira publicação autobiográfica de autor com o diagnóstico de ‘autismo’.
Mas eu sou mais que uma autista. Eu sou Donna (levei toda a minha infância para fazer a conexão de que todo nome está ligado à sensação de ser uma pessoa). Sou selvagem e confusa , com um veia incrivelmente travessa, propensa a fobias e a compulsões, fortemente determinada a lutar pelo meu equilíbrio e independência, com um grande amor pela possibilidade da interação e descoberta.”
A tradutora
Com 20 anos dedicados à Educação Especial, dos quais treze vividos em Brasília e sete em São Luís do Maranhão, a maranhense Terezinha de Jesus Braga Santos é uma pessoa para lá de especial. Por isso, investiu tempo e carinho na tradução de “Nobody Nowhere” para “Meu mundo misterioso”. Professora aposentada da Secretaria de Educação do Distrito Federal, ela é pedagoga com Especialização em Educação para o Ensino Especial na  Área de Deficiência Mental.Foi consultora para a elaboração e revisão de documentos sobre a implantação de serviços educacionais na área de deficiência múltipla – UNESCO/MEC (Brasília-DF,1994). Com uma vida devotada ao Ensino Especial, foi Supervisora do Ensino Especial da Fundação Educacional do DF ( FEDF), e Coordenadora Geral da FEDF em várias áreas: Deficiência Mental (1985/88), Diagnóstico e Atendimento Psicopedagógico (1989) e Deficiência Múltipla, Autismo e Psicoses Infantis (1990/94). Além de cargos de chefia como da Seção de Apoio à Aprendizagem do Deficiente Múltiplo (1993/94). No seu estado natal, teve papel fundamental na luta pela educação e pelos direitos de pessoas especiais: Foi chefe Divisão de Ensino Especial - SEEDUC-MA-/Coordenadoria de  Ensino Especial – São Luís-MA – 1996/98; Membro do Conselho Estadual de Educação do Estado do Maranhão (2000-2002) e Presidente da Comissão de elaboração da RESOLUÇÃO Nº291\2002-CEE\MA, que estabelece normas para a Educação Especial na Educação Básica do Sistema de Ensino do Maranhão. Mesmo aposentada, não pára, e continua a dar sua parcela de contribuição aos alunos especiais, a quem tanto ama.
A autora
A escritora australiana Donna Williams, uma autista que, por sua própria inteligência e sensibilidade prodigiosas, conseguiu vencer as  dificuldades e, ao encontrar uma porta para o “mundo”, aprendeu a tocar piano, dançar e cantar, ingressou na Universidade, tornou-se professora especializada em autismo e atualmente dá consultorias pelo mundo afora.

Fonte: meumundomisterioso.wordpress.com/page/2/

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